14/03 La Sindrome di Sjögren
UN DIBATTITO SULLA MALATTIA RARA
Roma, marzo 2019 – La Sindrome di Sjögren è al centro di un’importante Conferenza realizzata su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini della Commissione Sanità del Senato e presentata da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani. Giovedì 14 marzo alle ore 17.00 presso la Sala Isma del Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà “La Sindrome di Sjögren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”, una Conferenza volta a fare il punto su una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante. L’ingresso è libero con prenotazione obbligatoria.
Al dibattito saranno presenti, oltre al Senatore Francesco Zaffini, la Dott.ssa Lucia Marotta Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren – A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, la Dott.ssa Reumatologa Sara Caporuscio, la Dott.ssa Neurologa Ada Francia e la Dott.ssa Ginecologa Lucia Merlino. Interverrà, in qualità di moderatore, Emanuele Merlino dell’Ufficio Studi Fratelli d’Italia.
Durante l’iniziativa verrà annunciata la proposta di legge per riconoscere la Sindrome di Sjögren primaria fra le malattie rare e per l’inserimento della medesima nei LEA. Gli attori Adelmo Togliani ed Elena Tommasini leggeranno alcuni pezzi tratti dallo spettacolo teatrale Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, liberamento ispirato al libro autobiografico dal titolo La sabbia negli occhi di Lucia Marotta, che narra un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni e del percorso tortuoso affrontato da chi, pur colpito dalla Sjögren, non perde di vista il desiderio di un’esistenza “normale” per sé e gli altri.
L’accesso alla Sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta, è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
Conferenza “La Sindrome di Sjogren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”
Giovedì 14 marzo 2019, ore 17.00
Sala Isma – Senato della Repubblica
Piazza Capranica 72, Roma
Ingresso libero con prenotazione obbligatoria
Prenotazioni: ufficiostudi.fdi@senato.it
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Appunti di un successo
LA SJÖGREN IN SCENA AL TEATRO BRANCACCINO
Venerdì 30 marzo Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna ha debuttato al Teatro Brancaccino di Roma, lo spettacolo è stato fortemente voluto da Lucia Marotta e A.N.I.Ma.S.S. e realizzato grazie al supporto di Accademia Togliani.
Il magnifico testo, mai retorico, di Elena Tommasini e Stefano Sarcinelli ha trovato in Sarah Maestri e Adelmo Togliani due splendidi interpreti nei ruoli, rispettivamente, della volitiva e indipendente Lucia e del cinico Monsieur Sjögren.
“Stefano Sarcinelli ha firmato una regia ricca, profonda e divertente ed è stato un onore lavorare (nuovamente) con lui”, dice Adelmo Togliani.
La patologia, con la fatica e il dolore che genera ma soprattutto con la consapevolezza e il desiderio di lottare che fa scaturire nel cuore e nell’animo di chi è malato, ha saputo essere narrata con forza, durezza e ironia.
Vogliamo ringraziare il numeroso pubblico presente, che ha saputo rispondere con grande emotività. Vogliamo inoltre ringraziare la stampa e i media che hanno dedicato spazio all’argomento e allo spettacolo e che ancora ne dedicheranno, i giornalisti presenti in sala e infine lo staff tecnico e organizzativo di Accademia Togliani e lo staff del Teatro Brancaccino che hanno contribuito con professionalità, gentilezza e disponibilità a rendere la serata impeccabile.
Lo spettacolo conoscerà nuove date e nuove tappe.
Stay tuned!
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