14/03 La Sindrome di Sjögren
UN DIBATTITO SULLA MALATTIA RARA
Roma, marzo 2019 – La Sindrome di Sjögren è al centro di un’importante Conferenza realizzata su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini della Commissione Sanità del Senato e presentata da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani. Giovedì 14 marzo alle ore 17.00 presso la Sala Isma del Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà “La Sindrome di Sjögren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”, una Conferenza volta a fare il punto su una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante. L’ingresso è libero con prenotazione obbligatoria.
Al dibattito saranno presenti, oltre al Senatore Francesco Zaffini, la Dott.ssa Lucia Marotta Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren – A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, la Dott.ssa Reumatologa Sara Caporuscio, la Dott.ssa Neurologa Ada Francia e la Dott.ssa Ginecologa Lucia Merlino. Interverrà, in qualità di moderatore, Emanuele Merlino dell’Ufficio Studi Fratelli d’Italia.
Durante l’iniziativa verrà annunciata la proposta di legge per riconoscere la Sindrome di Sjögren primaria fra le malattie rare e per l’inserimento della medesima nei LEA. Gli attori Adelmo Togliani ed Elena Tommasini leggeranno alcuni pezzi tratti dallo spettacolo teatrale Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, liberamento ispirato al libro autobiografico dal titolo La sabbia negli occhi di Lucia Marotta, che narra un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni e del percorso tortuoso affrontato da chi, pur colpito dalla Sjögren, non perde di vista il desiderio di un’esistenza “normale” per sé e gli altri.
L’accesso alla Sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta, è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
Conferenza “La Sindrome di Sjogren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”
Giovedì 14 marzo 2019, ore 17.00
Sala Isma – Senato della Repubblica
Piazza Capranica 72, Roma
Ingresso libero con prenotazione obbligatoria
Prenotazioni: ufficiostudi.fdi@senato.it
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La sindrome di Sjögren a teatro
MONSIEUR SJÖGREN E IL CORAGGIO DI UNA DONNA
È attualmente in fase di preparazione Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, uno spettacolo prodotto da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS in collaborazione con Accademia Togliani, che affronta il delicato tema della Sindrome di Sjögren, una malattia infiammatoria cronica, autoimmune e degenerativa. La pièce, interpretata da Sarah Maestri (Il cuore altrove, Notte prima degli esami, Il pretore) e Adelmo Togliani (Casanova, Boris – Il film, Un matrimonio, La Sabbia negli occhi), è scritta da Elena Tommasini, diretta da Stefano Sarcinelli e andrà in scena a Roma in anteprima a fine marzo.
Lo spettacolo, fortemente voluto da Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren – A.N.I.Ma.S.S. ONLUS con l’intento di divulgare e sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo la malattia, porta in scena temi quali l’amore, la rabbia e la sfida costante contro una sindrome fortemente invalidante di cui soffrono, in Italia, circa 12/15.000 persone, per la maggior parte donne.
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